Entrevista a Mª Teresa Vázquez Martín, presidenta y representante de AFAEAA - Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes
Diario de Alcobendas ha entrevistado este domingo 21 de febrero a Mª Teresa Vázquez Martín, presidenta y representante de AFAEAA - Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes. La asociación nos abre los ojos respecto a lo que supone esta enfermedad tanto para los propios afectados como para sus familiares, y alertan de la necesidad de aumentar las cantidades que se dedican a la investigación debido al elevado número de personas que padecen este tipo de enfermedades, que podría ascender hasta los 152 millones de casos a nivel mundial para 2050.
Pregunta. ¿Quiénes forman AFAEAA y cuál es su objetivo?
Respuesta. AFAEAA la formamos los socios y sus familiares, afectados por cualquier tipo de demencia, así como nuestros colaboradores y voluntarios. Nuestra razón de ser es, principalmente, facilitar y mejorar la atención de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias para mejorar en lo posible su calidad de vida.
Asesoramos a los familiares de las personas afectadas en materias sociales, económicas y jurídicas, y les prestamos asistencia psicológica y apoyo emocional. Promocionamos y organizamos cursos de formación y grupos de autoayuda para cuidadores y familiares.
Asimismo, potenciamos los recursos sociosanitarios existentes para la atención a los afectados y cuidadores, y promovemos y mantenemos los contactos necesarios con entidades y asociaciones dedicadas al estudio de la enfermedad, dentro y fuera de España, con propósito de estar al día en los avances científicos que se produzcan, así como sobre las reflexiones éticas que pudiesen dar lugar para poder informar a las familias de los afectados.
Sensibilizamos a la sociedad en general sobre lo que representa esta enfermedad para que aprendan a convivir con las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
P. Todos nos hacemos una idea de qué es el Alzheimer, pero ¿cómo lo describirían ustedes desde dentro?
R. Nosotros vemos varias etapas en la evolución de la vida personal tanto de la persona afectada por una demencia como de su familiar/cuidador.
En la primera etapa, con el diagnóstico de la enfermedad, surge la angustia, temor, negación, frustración… y miles de preguntas sobre cómo afrontar la enfermedad y, sobre todo, el familiar/cuidador se plantea si va a saber ayudar a su familiar afectado.
La segunda etapa es la evolución de la enfermedad, que es ralentizada en la mayoría de los casos, aplicando las terapias que ofrecemos en la Asociación, con lo cual, el desgaste para los dos es más comprensible y asumible. Para el cuidador, la ayuda psicológica que se ofrece desde la asociación es fundamental para entender los cambios que se van produciendo en su familiar con alzhéimer u otra demencia.
Y en una tercera etapa es donde se da el mayor deterioro cognitivo del afectado por la enfermedad y donde existe una dependencia total de su cuidador. Para este, se produce un mayor agotamiento y desesperación por el comportamiento tan variable e inexplicable de su familiar afectado y lo vive con una gran tristeza, aunque el amor puede más que el olvido.
P. En cuanto a datos más concretos, ¿saben cuántas personas sufren Alzheimer en España? ¿Y en el mundo?
R. En España, sufren Alzheimer aproximadamente 800.000 personas, según CEAFA.
En cuanto a los datos mundiales, existe un gráfico publicado por Alzheimer’s Disease International (ADI) llamado El impacto mundial de la demencia, donde se ven reflejados una serie de datos que nos dejan sin aliento:
En todo el mundo, habrá un nuevo caso de demencia cada 3 segundos.
50 millones de personas de todo el mundo viven con demencia desde 2018.
Esta cifra aumentará más del triple, hasta los 152 millones para el año 2050 (82 millones para el año 2030).
El coste total estimado de la demencia en 2018 fue de 1 billón de dólares. Esta cifra aumentará a 2 billones de dólares para el año 2030.
P. Económicamente, ¿cuál es el gasto anual por familia para asumir esta enfermedad?
R. Atender a una persona con Alzheimer representa, para la familia, un coste medio aproximado de 31.000 € anuales, según CEAFA.
P. ¿Qué herramientas específicas ofrecen para ayudar tanto a las personas afectadas por la enfermedad como a sus familiares?
R. Desde AFAEAA, trabajamos tanto con las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia como con sus cuidadores y familiares.
Con aquellas personas afectadas por una demencia, trabajamos mediante talleres de psicoestimulación cognitiva. Ofrecemos estos talleres de forma diaria de lunes a sábado con la posibilidad de estar 1 o 2 horas diarias. El tratamiento no farmacológico que llevamos a cabo con estas personas es recomendado tanto por geriatras como por neurólogos (con los que mantenemos un contacto estrecho). Así, la combinación de un tratamiento farmacológico con uno no farmacológico, como son estas terapias, da como resultados que la enfermedad avance mucho más despacio, aumentando la autonomía de las personas afectadas por la demencia.
Actualmente, estamos realizando estos talleres en nuestra sede de Alcobendas, pero también realizamos paquetes de actividades y sesiones de talleres online para aquellos que no puedan desplazarse a nuestros locales por motivos sanitarios.
Por otro lado, realizamos grupos de ayuda mutua para los cuidadores y familiares, que consisten en grupos guiados por una psicóloga donde se trata y se profundiza en la enfermedad, dando y ayudando a gestionar herramientas para que aprendan a convivir en el día a día con las personas afectadas por la demencia. Estos grupos se están realizando de forma presencial y online.
Además, se combinan con nuestros cafés terapéuticos que, al igual que los grupos de ayuda mutua, están formados por familiares y cuidadores guiados por una psicóloga, pero aquí se aparca la enfermedad y se habla de sus necesidades personales.
También desde la Asociación se ayuda en trámites necesarios propios de estas enfermedades como son la gestión de dependencia, incapacitaciones o discapacidad.
P. En su web, vemos varios apartados que se dividen en: Alzheimer, Demencia Frontotemporal (DFT), Demencia por cuerpos de Lewi y Demencia vascular. ¿En qué se parecen y en qué se diferencian todas ellas?
R. La característica fundamental de las demencias es un deterioro cognitivo progresivo que incluye diferentes áreas: atención, función ejecutiva, aprendizaje, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas y cognición social. La afectación de las áreas mencionadas interfiere en las actividades sociales, laborales, familiares y, en general, en las actividades de la vida cotidiana de quien lo padece.
Los síntomas psicológicos y conductuales se presentarán en todas las demencias, si bien variará tanto el grado en el que se presentan como la fase en la que aparecen. Por ejemplo, la alteración de la memoria es el síntoma más común y de aparición precoz en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo, puede no presentarse hasta fases avanzadas en otro tipo de demencias como la degeneración frontotemporal, en la que, en fases iniciales, predominan los trastornos comportamentales. Otras, como la demencia con cuerpos de Lewy, en sus fases iniciales presentan síntomas psicóticos como las alucinaciones, los cuales, en cambio, suelen presentarse en fases más avanzadas en la enfermedad de Alzheimer.
P. Por último, ¿tienen en mente realizar algún evento de cara a este año?
R. Es difícil planificar ni tan siquiera a corto plazo debido a la situación actual de pandemia, pero sí que este año nos gustaría celebrar el Día Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, acto que tuvimos que suspender este año.
También nos gustaría retomar las charlas informativas para familiares, adaptándonos a la nueva realidad y utilizando las plataformas digitales.
Para obtener toda la información acerca de esta asociación, su página web es https://www.alzheimeralcobendasysanse.org. Sus redes sociales son @afaalcobendasys.s.delosreyes en Facebook, y @afaeaalcobendas en Instagram.
Por nuestra parte, solo deseamos que poco a poco las ayudas y herramientas facilitadas por asociaciones como esta sirvan para prosperar y obtener avances científicos, éticos y personales en enfermedades como el Alzheimer y otras demencias.
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