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  • Julio Gómez

El pleno aprueba pedir al Gobierno de España una Ley de ELA

Todos los grupos ha votado a favor de pedir más investigación para combatir esta enfermedad


El pleno de Alcobendas ha aprobado por unanimidad (Declaración Institucional) pedir al Gobierno de España una Ley de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) para garantizar una atención integral y equitativa a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias.

Foto: público.es

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rara y mortal que afecta gravemente la calidad de vida de las personas afectadas, así como su capacidad para realizar actividades diarias básicas. A pesar de que se han realizado importantes avances en la investigación y el tratamiento de la ELA, todavía queda mucho trabajo por hacer para garantizar que las personas con ELA reciban el cuidado y la atención adecuados en todas las etapas de su enfermedad.

Atendiendo a datos oficiales, cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA. Además, al mismo tiempo, casi mil personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Debido a su evolución, por lo general los pacientes con ELA no suelen realizar visitas hospitalarias. De hecho, con el tiempo los pacientes demandan una mayor atención domiciliaria.

Desde hace 13 meses se está esperando que la Mesa de Sanidad del Congreso tramite la conocida como “Ley ELA”, una proposición de ley que garantiza el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva que fue aprobada en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. Por lo tanto, el Ayuntamiento de Alcobendas solicita al Gobierno de la Nación que establezca un marco legal claro para garantizar el acceso a los servicios de atención médica especializados, la terapia ocupacional y física, la tecnología de asistencia, el apoyo emocional y psicológico, y otros servicios que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias.

Además, la Ley debe abordar temas críticos como la accesibilidad, la equidad y la inclusión para garantizar que todas las personas con ELA, independientemente de su raza, género, orientación sexual, origen étnico o nivel socioeconómico, tengan acceso a la atención y el tratamiento adecuados. Con todo esto: El Ayuntamiento de Alcobendas insta a las autoridades competentes a que trabajen en colaboración con las organizaciones de pacientes, los profesionales de la salud y otros actores relevantes para desarrollar e implementar una Ley de ELA que aborde las necesidades urgentes de las personas con ELA y sus familias, y promueva una atención integral y equitativa para todos los afectados por esta enfermedad devastadora. El Ayuntamiento de Alcobendas insta a las autoridades competentes a fomentar la investigación sobre la enfermedad con una dotación presupuestaria.

El Ayuntamiento de Alcobendas solicita la agilización de los trámites de dependencia una vez diagnosticada la enfermedad.

El Ayuntamiento de Alcobendas insta a la Comunidad de Madrid a fomentar la especialización de la asistencia a estos pacientes durante las 24h los 365 días del año con residencias, paliativos, psicología y fisioterapia especializada.


VOX hizo críticas por la tardanza del Gobierno de España para aprobar esta Ley. Por su parte, el PP aseguró que "le hubiera gustado haber participado de esta iniciativa presentada por Ciudadanos".


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